AYUDE A LAS PERSONAS CON LIQUEN ESCLEROSO A SER DIAGNOSTICADAS Y TRATADAS ADECUADAMENTE

La misión de Lichen Sclerosus Support Network (LSSN) es empoderar a las personas con liquen escleroso al proporcionar educación basada en evidencia. Visualizamos un mundo en el que las personas afectadas por el liquen escleroso estén informadas, educadas y sean diagnosticadas a tiempo.

¿Qué es el liquen escleroso?

El liquen escleroso (LS) es una afección inflamatoria crónica de la piel que puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo, pero ocurre con mayor frecuencia en el área genital y alrededor del ano. Se cree que es una condición autoinmune con un componente genético. Los síntomas en la vulva y el ano varían de leves a intensos y pueden incluir picazón, ardor, dolor, llagas y desgarros en la piel. La arquitectura anatómica y la piel pueden cambiar drásticamente y, a menudo, de manera irreversible, lo que provoca importantes problemas urinarios, sexuales o intestinales. Es una condición de por vida.

¿Por qué importa nuestro trabajo?
  • Es más común de lo que pensamos. La prevalencia de LS vulvar puede ser tan alta como 1 de cada 60 personas.
  • Puede afectar a cualquiera. LS afecta a niños y adultos de todos los géneros y todas las edades.
  • No se diagnostica y se diagnostica erróneamente con demasiada frecuencia. En promedio, el inicio de los síntomas hasta el diagnóstico de LS puede demorar de 5 a 15 años¹ (o más). Algunos no se diagnostican hasta que se desarrolla el cáncer. 
  • No existe cura. Actualmente, no existe una cura para el LS, pero el tratamiento adecuado puede conducir a una disminución de los síntomas ya la remisión.
  • Puede conducir al cáncer, que puede conducir a la muerte. Sin el tratamiento adecuado, el LS puede empeorar y se asocia con un riesgo 4-7% de carcinoma de células escamosas (cáncer) de la vulva.²

Aquí es donde entra en juego la Red de apoyo para el liquen escleroso. Estamos trabajando activamente para reunir a investigadores, proveedores de atención médica, pacientes, familias y el público en general para que todos los involucrados en el diagnóstico y tratamiento de LS tengan acceso a información basada en evidencia sobre esta enfermedad.

Aquí hay un fragmento del trabajo que estamos haciendo:
  • Nos asociamos con proveedores y profesionales médicos, de atención médica y de bienestar para apoyar mejor el bienestar físico, mental y emocional de los pacientes.
  • Nos dirigimos a espacios donde los adolescentes y adultos tienen hambre de información: Google, YouTube, Instagram, TikTok, podcasts y blogs.
  • Estamos patrocinando eventos, campañas y creadores anuales para aumentar la conciencia de LS y el apoyo de la comunidad.

Únase a nosotros para hacer realidad nuestra visión: una mundo donde los afectados por el liquen escleroso estén informados, educados y sean diagnosticados a tiempo.

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Con su donación, puede ayudar a financiar una nueva iniciativa que promoverá la salud vulvar para todas. Estamos diseñando kits de autoexamen de la vulva que incluyen todo lo necesario para una experiencia relajante de revisión de la vulva mensual, y necesitamos adquirir muestras de los elementos que se proporcionarán en estas cajas.

Financiar a un paciente con LS para asistir a una cumbre virtual de liquen escleroso de una semana de duración: $250
Con su donación, puede ayudar a un paciente a asistir a esta cumbre que de otro modo no podría debido a una barrera financiera. En mayo de 2021, llevamos a cabo nuestro evento inaugural: la Cumbre de sanación holística del liquen escleroso. En mayo de 2022, nos complace celebrar este evento una vez más, pero a una escala aún mayor, con el doble de oradores invitados, una plataforma de reunión virtual con todas las ventajas para mejorar la participación y patrocinadores de proveedores. Los temas incluyen información basada en la ciencia sobre el liquen escleroso, fisioterapia del suelo pélvico, prácticas de conexión mente-cuerpo y más.

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  • Visite el sitio web de LSSN para más recursos.

 

Referencias

¹ Instagram Dra. Jill Krapf, MD MEd FACOG NCMP 

² YouTube Seminario web sobre el liquen escleroso de los Centros para trastornos vulvovaginales 

 

*Este patrocinio fiscal sin fines de lucro entre Lichen Sclerosus Support Network y YWCA Metropolitan Chicago brinda la oportunidad para que grupos históricamente desatendidos en atención médica accedan a información basada en evidencia y apoyo emocional, alineándose con la misión de YWCA de eliminar el racismo, empoderar a las mujeres y promover la paz, la justicia y la libertad. y dignidad para todos.